ベーチェット病患者への支援と援助
●特定疾患であるベーチェット病
ベーチェット病の原因は、現在もわかっていません。なので確実な治療法も現在は分かっていません。そこで日本では、そのような原因が分からない治りにくい病気にかかってしまった患者さんを支援、援助しています。その支援として、ベーチェット病を特定疾患に認定しています。
●特定疾患とは？
特定疾患とは、症例数が少なく原因不明で治療方法も未確立であり、かつ、生活面での長期にわたる支障がある特定の疾患について、それぞれ研究班を設置し、特定疾患治療研究との連携を図りつつ原因の究明、治療方法の確立に向けた研究が行われているもの指し、現在は121疾患が対象となっています。そのうち45疾患については、医療保険の自己負担について一部、または全額を公費負担し、患者さんや家族の方の負担軽減が図られています。
難治性疾患克服研究事業(特定疾患調査研究分野)は、症例数が少なく、原因不明で治療方法も未確立であり、かつ、生活面での長期にわたる支障がある特定の疾患について、それぞれ研究班を設置し、特定疾患治療研究との連携を図りつつ原因の究明、治療方法の確立に向けた研究を行うもので、現在121疾患を対象にこの事業が行われています。この事業により、疾患ごとの患者数・性別・年齢・地域の偏り等の実態が明らかになり、一定の基準に基づいた治療法の開発が目指され、対処療法については大きな進歩を遂げるなどの成果が上げられています。平成10年度からは、画期的な治療方法の開発や難病患者の生活の質(QOL)の改善を目指した公募制による重点研究を創設し、さらに、平成11年度から厚生科学研究（先端的厚生科学研究分野）の中に位置づけ、課題選択は公募により行い競争的な研究の実施を図り、また、ヒトゲノム研究や脳科学研究等他の先端的厚生科学研究との一体的な推進により研究の更なる進展を図っており、平成15年度から難治性疾患克服研究に改編し、難治性疾患の治療方法の確立等を目指した研究を一層推進することとしております。
